NANCY'S VERHAAL 


Mijn naam is Nancy, 48 jaar, twee pubers, getrouwd en ik woon in Zandvoort. Op nog geen 5 minuten van het strand, waar ik met regelmatig te vinden ben om te wandelen.
Op 13 januari 2021 kreeg ik de diagnose triple negatief borstkanker. Meerdere tumoren in m’n borst, een gebied van 9 cm en de grootste tumor was 4 cm, uitzaaiingen in lymfeklieren in oksel en bij borstbeen. Pff, daar zat ik dan bij de chirurg. Gelukkig geen uitzaaiingen op afstand, en blij dat je dan bent met het goede van het slechte nieuws. Omdat ik stadium 3 zat, werd er gevraagd of ik eventueel mee wilde doen aan de studie Subito. Om daarvoor in aanmerking te komen was dat ik ieder geval moest voldoen aan een mutatie HRD in de tumor en dat had ik. Deze komt normaliter bij BRCA (erfelijk) mutatie, maar die had ik niet (en ook niet aan de andere 9 stuks waarop ik ben getest). 

Ik hoorde nu bij een klein groep vrouwen (zo’n 160 per jaar van de zo’n 17.000 diagnoses). Ik weet dat ik vaker in die hokjes van uitzonderingen ben met m’n bloedgroep of kleur ogen, maar deze had ik wel willen overslaan. De studie had twee armen; hoge dosis chemotherapie of standaard + één jaar olaparib (pillen; doelgerichte therapie) en ik zat in het laatste. Baalde, maar achteraf hebben beide armen dezelfde verdubbeling van prognose. De prognose is van 35% naar 77% gegaan! M’n behandelingen van 2,5 jaar waren; 5 maanden chemo via infuus (voor de kenners; AC, carboplatin en taxol), chemo had goed haar werk gedaan, dus borstsparende operatie, 20x boost bestraling op borst, borstbeen, sleutelbeen, gelukkig niet oksel, die was schoon door de chemo, klein restje tumor, dus 6 maanden capecitabine (chemo pillen), en één jaar olaparib en dan ben je klaar. Pure overleving die 2,5 jaar, soms kwam er ruimte voor emoties, maar vaak ook niet. Je denkt niet eens na of zo. Heel gek.

Maar dan, na die behandelingen …..komt het besef en ik ging op onderzoek uit. De papieren van de studie ging ik dan eindelijk goed lezen, want ik wist dat ik een slechte uitgangspositie had, maar niet van die 35%. Ik wilde toen niks weten en onderging gewoon alle behandelingen. Bedoel, ik ben geen arts en wat wist ik nou van kanker. AVL weet er alles van en voila; ik zit dit te typen. Het besef en dus de angsten kwamen en helaas heb ik verleden met psychische gevoeligheid (ik noem het zo even) en het was pittig, heb verschillende therapieën gevolgd.  Maar eigenlijk is dit wat jezelf, met een beetje hulp, moet doorstaan en doorvoelen. Medicatie kan hierin bijdragen, verwerken, ermee leren omgaan, het is een lang proces. We zijn gewend voor de quick fix, ik ook, maar nu ik een aantal jaar verder ben, is het eigenlijk ook niet gek dat verwerking tijd kost en doorgaan met leven met het feit dat je nu weet, en vooral voelt, dat je nooit garantie krijgt dat je oud wordt. Het kan iedereen overkomen ongeacht leeftijd of gezondheid. Het leven is niet maakbaar. Je kan dus zoveel van die gezonde goeroes volgen en alles toepassen, maar garantie, nee. Dit is het echte leven.

Je lichaam die anders is, is ook een schok op zich. Ik ben in paar weken in de overgang gegooid en die chemische overgang is toch even wat anders dan de natuurlijke. Je lichaam die alleen standje overleven kent en niet meer weet hoe te ontspannen. Ieder pijntje, dingetje, en je brein is zo strak afgesteld, dat er nog maar één ziekte bestaat. De gevoeligheid van je brein, prikkels of temperatuur kan al een trigger zijn. Slechte concentratie (soms is een serie kijken al een uitdaging). Je batterij die opeens een slechte B-kwaliteit is. En zo kan ik nog wel verder gaan met m’n kwaaltjes. Oh en je spiegelbeeld vind ik ook een dingetje, van slank naar een bolletje (romp).

Voor mij voelt het ook dat ik op een dag opeens ziek werd, je negeert wat die behandelingen met je doen, lange termijn gevolgen denk je niet over na. En dan lijkt het of er een hap van je leven weg is, en opeens sta je aan de andere kant en moet je alles opnieuw leren, zelfs je dagelijkse invulling. Ik dacht natuurlijk dat ik die uitzondering ben en alles, misschien op 80%, gewoon weer kon. Maar nee, ik ben misschien ook wel die uitzondering die het heftiger heeft dan gemiddeld, maar alles heeft kanker geraakt en kan bijna niks meer. Nou, ik zeg het verkeerd. Ik kan alles, maar dat heeft altijd consequenties. Als ik een gebalanceerd leven zou hebben, dan is dit bijna niks. En net toen ik klaar was, wilde ik vol in het leven staan en deed alles, want je weet maar nooit.  Ik leefde van uitstapje naar uitstapje, want had toen al door dat ik niet meer alles tegelijk kon en moest kiezen, tja, dan is duidelijk wat je kiest (Efteling of huishouden). Maar ook dat hield niet in stand. Ik leefde van crash naar crash. Een soort PEM die bij ME/long COVID voorkomt (check Google). Ik stortte echt in. M’n lichaam trok het niet meer. Dus ik ben weer opnieuw alles aan het leren, wat wel en niet kan. Maar ook dat is vallen en opstaan. En wordt het beter? Geen idee. Volgens de wetenschap ben ik chronisch vermoeid. Jong en bejaard tegelijk. Maar het klinkt zwaar, en dat is het ook, maar je kan ernaast gewoon nog leven, genieten, in het klein. Dat is ook wel m’n grootste les; alles kan en mag naast elkaar. Ik kan zo balen maar toch gelukkig zijn. Dankbaar voor het leven, m’n gezin en al die kleine momentjes. Want stiekem hoef ik die grootste dingen niet (je wordt gek gemaakt door social media), ik heb die taart al en die kersjes (uitstapjes) zijn meegenomen.