Ongeveer half oktober 2018 veranderde het kriebelhoestje in een zware, droge hoest, die me elke dag veel energie kostte. Afspraak bij de huisarts, die mij na onderzoek vertelde dat ik een eerste virus van het najaar had opgelopen en dat het wel zes weken kon duren. Gelukkig heb ik geen zes weken gewacht met teruggaan naar de huisarts, omdat ik me ondanks antibioticakuren niet beter ging voelen. Eerder veel slechter! Ik kon begin november zelfs geen stap verzetten zonder ongelooflijk kortademig te zijn. Ik werd door de (vervangende) huisarts meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Er werd een longfoto gemaakt en diezelfde dag lag ik in het ziekenhuis.

Binnen twee dagen was er via een drain 4,2 liter vocht uit mijn long gehaald. Een paar dagen later wist ik dat in dat vocht kankercellen waren aangetroffen. Verdere onderzoeken volgden om exact te kunnen bepalen waar die cellen zich in mijn lichaam bevonden.

Uit de PET-scan bleek in de rechterlong rechtsboven een grote tumor te zitten, verder waren er kankercellen in de longvliezen aanwezig en ook in de lymfeklieren tussen de longen in. Andere organen waren gelukkig niet aangetast.

Prognose: uitgezaaide grootcellige longkanker, stadium IV en 8 tot 12 maanden te leven.

 

Ik wist niet wat me overkwam. Ik dacht dat ik met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis terecht was gekomen. Kanker? Die mededeling viel me zeer rauw op mijn dak. Twee weken voor opname kon ik alles nog. En nu? Ik was in mijn omgeving al vaker met kanker geconfronteerd geweest, maar nu ikzelf de diagnose kreeg werd het opeens een heel ander verhaal. En maximaal nog maar een jaar te leven? Wat stond me allemaal te wachten? Mijn hele leven werd op zijn kop gezet. Vanaf mijn achtste jaar zijn er in mijn leven keer op keer gebeurtenissen geweest die niet makkelijk waren. Het was blijkbaar nog niet genoeg geweest, dus ik stapte opnieuw in een rollercoaster en probeerde van elke dag het beste te maken.

 

Allereerst werd in twee weken tijd tot 2x toe vocht uit mijn long getapt via een drain, eerst dus 4.2 liter, maar binnen een week nog eens 1.9 liter. Normaal is 1x aftappen en het plakken van de longvliezen afdoende, maar dat was bij mij helaas niet het geval. De kankercellen maakten vocht aan, dus toen ik na twee weken vanuit het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht naar huis mocht en er nog geen zicht was op start van de behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam ging die vochtproductie door.

Dat resulteerde in steeds benauwder worden en met de kerstdagen geen stap meer kunnen verzetten. Om een paar voorbeelden te noemen: als ik was opgestaan van de bank, moest ik eerst op adem komen voor ik een stap kon doen. Een opgewarmde hap eten in de keuken was al behoorlijk afgekoeld, voordat ik de kracht en energie had om het in de huiskamer op te eten. Aangezien ik alleen woon, kon ik die dagen met moeite voor mezelf zorgen.

Ik had me nog nooit zo hulpeloos gevoeld in mijn leven.

 

Via puncties is er daarna met tussenpozen van een paar weken nog 3 x 1.5 liter vocht uit mijn long gehaald. Gelukkig kon ik na de eerste punctie op 27 december 2018 al wel redelijk ademen en functioneren. Op 19 december 2018 was begonnen met vier zware chemokuren in combinatie met immunotherapie (1x per 3 weken). Ik beschouwde dit als een groot cadeau voor mijn lichaam en gaf me elke keer weer volledig over aan deze twee uur durende behandeling.

 

De therapie sloeg meteen goed aan, zonder noemenswaardige bijwerkingen (klein beetje haaruitval en slechts 5 kilo afvallen in drie maanden tijd). Daarna werd vanaf maart 2019 (ook 1 x per 3 weken) doorgegaan met immuno- en een lichtere chemotherapie. Deze chemo werd betiteld als "onderhoudskuur”. Ik kreeg pembrolizumab (800 mg immunotherapie, gedurende 30 min) en pemetrexed (900 mg chemotherapie, gedurende 15 min) toegediend. Ik ondervond slechts geringe bijwerkingen, per drieweekse periode een paar dagen last van tranende ogen door droge traanbuizen, soms iets minder energie of wat sneller vermoeid, maar alles minimaal in mijn beleving. In de loop van de tijd namen deze klachten wel steeds meer toe, waardoor ik mijn dagelijkse activiteiten er regelmatig op aan moest passen.

 

POSITIEF GEVOLG VAN DE THERAPIE:

Vanaf september 2019 zitten er nog maar drie kleine kankercellen in mijn rechterlong en lymfeklieren, maar die blijven sindsdien rustig en stabiel. In november 2018 waren er meer en ook grotere cellen aanwezig. De grote tumor is zelfs helemaal niet meer te zien op de scans en bij sommige cellen in de longvliezen wordt getwijfeld of het restantstipjes kankercellen zijn of littekenweefsel. De kliertjes in de lymfeklieren houden zich in ieder geval heerlijk rustig.

 

Na twee jaar en in totaal 34 behandelingen is op 7 december 2020 mijn therapie gestopt. Vanaf dat moment wordt 1x per drie maanden een CT-scan ter controle uitgevoerd. De tranende ogen, soms wat gebrek aan energie of sneller vermoeid raken zijn nog steeds dagelijks aanwezig. Hopelijk zijn dit naweeën van de therapiejaren. Zo niet, dan is er toch best mee te leven. Het weer leren vertrouwen op mijn lichaam zonder de driewekelijkse controle is een compleet nieuwe fase in dit hele proces en dat gaat soms met vallen en opstaan gepaard.

 

Inmiddels ben ik begonnen met het schrijven van mijn levensverhaal, waarin het (leren) leven met longkanker centraal staat. Het is mijn vurige wens om anderen met mijn ervaringen te inspireren. Ik houd vanaf november 2018 dagelijks in de agenda van mijn smartphone bij hoe mijn nacht is geweest en wat ik overdag ervaar. Korte notities, die me helpen om mijn hoofd leeg te maken en te houden, te kunnen genieten van het nu en toch alles terug te kunnen vinden wat van belang is voor b.v. een arts om te weten. Het helpt me nu bovendien bij het schrijven van mijn boek. Tijdens het schrijven merk ik ook dat er nog stukjes uit deze rollercoasterjaren verwerkt worden. Schrijven, op welke manier dan ook, werkt helend en kan ik iedereen aanraden.  

 

Ik heb deze jaren veel steun ondervonden van familie, vrienden en mijn grote sociale netwerk.

Verder: elke week een paar uur huishoudelijke hulp, de fysiotherapeut die me 2x per week thuis komt behandelen (vanwege een lichte spierziekte), de wekelijkse boodschappen die thuisbezorgd worden. De (vervangende, vrouwelijke) huisarts die me om de drie weken belt, de longverpleegkundige die ik altijd mag benaderen met vragen, bij twijfel of angst. Zij is 24 uur per dag bereikbaar via WhatsApp of mail. Ik heb daar soms wel gebruik van gemaakt en kreeg dan haast per omgaande antwoord.

Een geruststellende gedachte dat ik ook op deskundigen mag en kan terugvallen.

Een mens staat er nooit helemaal alleen voor, als je maar durft te vragen en accepteren.

 

ADVIES

goed plannen van activiteiten, inclusief de rustmomenten. Tijd voor jezelf inplannen en op tijd “nee” durven zeggen. Grenzen stellen is te leren door goed naar je lichaam te luisteren! Luister ook naar je hart en doe waar je blij van wordt. Laat zoveel mogelijk positiviteit toe en probeer alle negatieve zaken of mensen uit je leven te weren, voor zover je daar zelf invloed op kunt uitoefenen. Geniet van alle kleine dingen en wees daar dankbaar voor. Het werkt helend voor lichaam en geest.

 

Mijn therapie werd in 2018 uitsluitend levensverlengend ingezet en volgens mijn longarts zal het niet mogelijk zijn om ooit helemaal schoon verklaard te worden. Ach, niemand krijgt garanties in het leven. Volgens mijn longverpleegkundige ben ik één van de weinigen die wonderbaarlijk goed op deze (nog vrij nieuwe) behandelmethode gereageerd heeft.

 

In het rapport van de radioloog is vanaf september 2019 tot op de dag van vandaag te lezen dat er sprake is van “nagenoeg complete respons” en daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor.

Ooit werd mij gezegd dat ik 60 tot 70% kans had dat ik goed zou reageren op de therapie. Ik heb daar in de afgelopen jaren 30 tot 40% positieve mindset als sausje bovenop gedaan, waardoor ik voor mijn gevoel op 100% ben uitgekomen.

 

Ik hoop van harte dat het nog heel lang goed mag gaan met me. Ik sta er momenteel in ieder geval beter voor dan twee jaar geleden.

 

Wat ik deze jaren met kanker zeer zeker geleerd heb en elke dag probeer toe te passen:

Geniet NU, want straks is NU niet meer!

 

BEN OF KEN JIJ IEMAND DIE KANKER HEEFT DOORLEEFD?

DAN ZIJN WIJ OP ZOEK NAAR JOU!

WIL JIJ JOUW ERVARING DELEN OM NAASTEN TE HELPEN?